Bokros Johanna
A hallássérülés lehet egy jó dolog?
Hol is kezdjem? Talán ott, hogy nem mindig voltam hallássérült. Ó, dehogy. 14 éves koromig a fülemmel semmi problémánk nem volt. Sőt, zongoráztam 2. osztályos koromtól, Kórusiskolába jártam, emiatt kórusban is énekeltem és felvételiztem a Bartók konziba zongoraszakra, ahova fel is vettek… Aztán, egyszer csak 2022. tavaszán (felvételi időszak után) vettem észre, hogy a bal fülemre nem hallok jól. A János kórházba orvoshoz fülmosásra kaptunk időpontot, de már a vizsgálat elején kiderült, hogy itt valami nagyon nem stimmel és nem fülmosásra van szükségem. Elég gyorsan átkerültem a gyerekosztályról a felnőttre, ahol már az elejétől jó kezekben voltam. Egy délelőtt alatt kiderült, hogy itt műtét lesz, ha a fülem nem reagál a szteroidos kezelésre. Természetesen be kellett feküdnöm a kórházba. Így lett fülmosás helyett az első fülműtétem. Mivel a fülem nem javult a szteroid hatására másnap meg is operáltak. Kerekablak obliteráció volt a neve. Gondolom nem mond sokat… Gyorsan elmagyarázom. Kiderítette ugyanis az orvos, hogy fekve illetve ülve az audiogramom más, így biztosan a belső fül és a középfül közti hártya szakadt át és a folyadék ott rakoncátlankodik. Be kell tömni a lyukat és minden rendben lesz. Ez lényegében a kerekablak obliteráció, tehát bezárás. Meg is történt, nagy nézőközönség előtt (mivel ritka műtét) és a fülem is jól reagált rá, merthogy a 6 hetes kontrollon 30 dB javulást mértek. Viszont úgy gondolta az én bal fülem, hogy azért, na ne legyen ennek a lánynak is olyan átlagos élete, így 2 héttel rá (összesen a műtét után 8 héttel) újra éreztem, hogy a fülem külön életet kezd élni és éppen nem a jó utat választja… Felkerekedtünk és a János kórházban újra az audiológiára mentünk, ahol kiderült, hogy nem csak a bal fülem választotta a rosszabbik utat az életben, hanem belerángatta a jobb fülemet is, csak hogy együtt folytathassák ezt a fantasztikus projektet… az orvos újabb szteroid kezelést írt ki, egy hét kórház (természetesen az osztálytábort ki kellett emiatt hagynom), de eredménytelenül, viszont sok-sok elintézendővel engedtek el minket. A listára fel volt írva genetikai vizsgálat, MR, allergia vizsgálat (mindenre, amit csak el tud az ember képzelni) és még ki tudja már mi. A nyáron a táborok mellett ez volt a másik program, hogy ezeket végig járjuk. Csakhogy az összesnek kivétel nélkül negatív lett az eredménye… szóval ott álltunk rengeteg papírral, és két rossz füllel, úgy, hogy nem tudtuk mi a probléma. És ez a bizonytalanság eltartott még 1 évig. Nem kívánom senkinek azt az érzést. Na, de ne szaladjuk ennyire előre. Annak az év szeptemberében én nem az évnyitóval, hanem a hallókészülékem kiválasztásával kezdtem a tanévet, merthogy anyukám fontosnak tartotta, hogy ha még nem is nagy a hallásveszteségem akkor is legyen fülesem, mert minél hamarabb kezeljük a problémát annál valószínűbb, hogy nem lesz annyi hátrányom, mint ha húznánk ezt a döntést. Egyébként azóta is hálás vagyok neki ezért. Szóval lett mindkét oldalra egy Widex készülékem. Így indítottam a tanévet a konziban és a kórusiskolában egyben. A tanáraim akkor és most is nagyon támogatólag álltak ehhez az egész témához és segítettek, ahol tudtak. 2023. februárjában volt egy mély pont, amikor azon gondolkodtam, hogy ott a hagyom a konzit, annyira rosszul hallottam. Azt tudni kell, hogy a jobb fülem hallása konkrétan naponta és naponta többször is változott. Általában tudtam már akkor, hogy „milyen napom lesz”, amikor felkeltem. A bal fülemé meg egyre rosszabb lett, annyira, hogy ’23 októberére elérte a 80 dB-es hallásvesztést is. Újra elmentünk a kórházba, hátha van valami jó ötlet, de megint a szteroidot próbáltuk meg azzal a reménytelen „hátha”-val. Sajnos egyébként tényleg nem használt… Csináltunk egy új MR-t ahonnan azt kaptuk, hogy otosclerozis gyanúja áll fent. Utánaolvastam és őszintén, nem tetszett amit olvastam. Arra számítottam, hogy ha kiderül, mi is okozza ezt az egészen fura állapotot és kezeljük azt, akkor minden rendben lesz. Viszont, amikor az volt a honlapra odaírva, hogy ez nem gyógyítható, nincs rá semmi gyógyszer és max annyi a megoldás, hogy műtik, de az sem garancia, mert ki tudja hány év után, de újra el kezdenek meszesedni a hallócsontocskák, jah és mindennek tetejében a nagy hormonális változásoknál borulhat meg ez az egész (terhesség, szoptatás), na ott nekem sok lett és el kezdtem sírni, hogy akkor ezt most így miért? Hála az Istennek a doki nem nyugodott bele ebbe a diagnózisba és volt még egy jó ötlete, hogy mi lenne, ha egy újabb MR-t csinálnánk, kontrasztanyaggal, de úgy, hogy 5 percre befekszem még tisztán, aztán beadják a kontrasztanyagot, 4 órát hagyjuk ürülni és megint betolnak 5 percre. Megkérte az orvosokat is, hogy mit figyeljenek. Decemberben lett megállapítva, hogy Meniére-szindrómám van. Ami csak azért volt fura, mert semmi olyan tünetet, amit kellett volna, nem produkáltam. De akkor döntöttem úgy, hogy akkor ennyi volt, kiiratkozom a konziból, sok értelme nincs odajárni ilyen füllel, ha úgysem lesz már jobb, csak rosszabb. Innentől csak a Kórusiskolába jártam és a gyülekezetben használtam a zongorát. 2024. januárjába elmentünk Dr. Szirmai professzorasszonyhoz a budapesti Klinikára és ő megerősítette a diagnózist. Kaptam gyógyszert tőle, ami igazából az állapotom stagnálására volt alkalmas. Februárban kipróbáltam a legnagyobb hangszóróval rendelkező Widex készüléket, de annyira csak a zsivajt és rossz hangokat erősítette fel, hogy egyszerűen azt mondtam, hogy köszönöm, de ezt biztos nem kérem. Aztán jött az, amit eddig furcsáltunk, hogy nem jött. Megjelent az első rohamom, ami a hányinger, hányás és szédülés, forgószédülés kombója. Nem egy kellemes összetételű dolog. Arra rájöttünk a tapasztalatok alapján, hogy a stresszes időszakok utána fülem így vezeti le a stressz és jelzi, hogy azért ez most sok volt és jó lenne, ha egy kicsit azért pihennék. Azóta próbálok tudatosan figyelni erre. április környékén ajánlották először a cochleáris implantátumot a számomra a Klinikán. Akkor el kezdtünk jobban utánanézni. Milyen gyártónak milyen eszközei vannak, azok milyenek, stb. Illetve, hogy hol műtsenek. Közben pedig, próbáltam sorba a CROSS hallókészülékeket, amik végül a segítségemre voltak a CI megkapásáig. Merthogy eldöntöttük, hogy szeretnénk és azt is, hogy Pécsett. Nagyon kedvesek voltak már az első találkozáskor (május) és utána is mindig kellemesen éreztük magunkat. A nyár a felkészülés időszaka volt. Leginkább lelkileg. Amikor elolvastam a sok oldalas műtéti tájékoztatót és az oldalakon keresztül taglalta a műtéti beavatkozás esetleges velejáró dolgait, ami azt is jelenthette, hogy ott maradok a műtőasztalon eleinte nem voltam benne biztos, hogy ezt megszeretném tenni, de hálás vagyok Istennek, mert egy akkora békességet adott nekem, ami nem emberi volt. A műtőbe betoláskor sem volt bennem semmi félelem, hanem csak egy jófajta izgalom, hogy na, vajon sikerül? Szeptember 10-én műtöttek, az volt a nagy nap. Azóta sem bánom. Utána persze voltak megszorítások az érdekemben, de egyébként olyan simán ment minden, hogy az már szinte nem volt természetes. Egy hónappal rá megkaptam a külső egységet, amivel már a bekapcsolás után hallottam és egy pár szót értettem is. Ez maga volt a csoda! A szeptemberben megkapott szurdopedagógusom segítségével és az én hozzáállásommal 6 hónap alatt kb teljesen arra a szintre hoztuk fel a görbét, mint a halló embernek van. Közben tudtam újra kórusra járni, több lett az önbizalmam is és megint szerettem társaságba menni, mert tudtam, hogy sokkal több esélyem van meghallani és meg is érteni azt, amit mondanak. Egyre több ember felé tudtam ezzel szolgálni. Azzal, ahogyan hozzáálltam ehhez a helyzethez, a pozitivitásommal, küzdeni akarásommal és maximalizmusommal (igen, ez is benne van abba, hogy jól hallok most). Egyre több emberről kiderült a környezetemben, hogy szüksége van egy kis bátorításra, vagy neki az ismerősének. Ami nekem rossz volt és rossznak tűnt azt Isten jóra fordította, hogy másoknak is tudjak segíteni. Mivel egyfajta missziómnak tekintem a másoknak való segítést készítettem egy oldalt, ami most mér több, mint egy éve működik és remélem nem hiába. Jelenleg a ME-DEL-hez kapcsolódtam, mint hallásnagykövet, kiváncsian várom, hogy itt is kiknek tudok majd segítségükre lenni.
Amikor az unokahúgom majd’ szét izgulja magát 5 évesen, hogy meg lesz e a vonaton a hallókészülékem (igen, fent hagytam… és, igen, tudom, nem ott van a helye…) és amikor megvan azt mondja, hogy ez volt a legjobb a hétvégében. Vagy amikor az unokaöcséimnek magyarázom, hogy hogyan kell a hallókészülékemben elemet cserélni és érdeklődéssel figyelik, akkor szerintem ezek azok a csodálatos dolgok amiért igenis megéri hallássérültnek lenni. Ha csak egy ilyen pici gyerek érzékenyítve lesz és máshogy áll a sérült emberekhez, akkor azt mondhatjuk, hogy igenis jó dolog, és van jó dolog a hallássérültségben!